Asociación Alzheimer de Carabobo: Luchamos por disponer de un espacio digno y adecuado

Dentro del hospital, María Carlota jugaba, con los niños recluidos en esa área, a ser paciente y ellos médicos. Fingió estar cansada de la espera y dijo que ella no iba más nunca a regresar porque perdía mucho tiempo. Uno de ellos, con bastante complicidad, le dijo que tenía que volver. Ella le preguntó: ¿Y por qué? "Porque todos los días te dan un cambur". Otro, al mismo juego, le dijo que él como médico llegaba tarde porque el autobús era lento. Y cuando ella le repicó "¿Cómo le voy a creer, doctor, que usted viene en autobús?" No supo qué decir y todos se echaron a reír.

María Carlota Carbonell es una mujer vinculada desde hace 34 años al Voluntariado de Hospitales, egresada del primer curso, y en este sentido ha sido disciplinado su camino que la llevó hace 14 años a levantar la Asociación Alzheimer de Carabobo y dar todo un vuelco a su quehacer porque ya no iba a trabajar con menores sino con personas de la tercera edad que sufrieran de este mal y, por sobre todas las cosas, sus familiares, los que tienen que enfrentarse a un universo desconocido, la mayoría de las veces, inhumano hacia ellos.

¿Cuál es la prioridad actual de la Asociación Alzheimer de Carabobo?
Necesitamos un terreno para construir la sede de nuestra Asociación. Tenemos una oficina en la sede del Voluntariado (que funciona desde hace 7 u 8 años en el centro de Valencia, al final de la calle Independencia llegando a la Fernando Figueredo, a mano izquierda) pero nuestra idea es hacer una construcción acorde que se convierta en casa de cuidados diarios.

¿Buenos momentos para llevar a cabo este proyecto?
Me siento con ganas de echarle pichón a una construcción de esta naturaleza. Claro, no son unos momentos muy fáciles porque ahora todo es millones de millones pero necesitamos que nos donen un terreno. Hasta ahora todos los entes del estado me lo han ofrecido y yo estoy aterrada porque no se ha dado ninguno.

¿Qué características tendrá este centro?
Va a ser algo que no se ha hecho en Venezuela. En nuestro país, todas las sedes donde tienen a las personas de edad, que yo sepa, apartando lo de los Planchart en La Guaira, son quintas que se adquieren para después adaptarlas. Esa no es la idea. No podremos hacer algo gigantesco porque ninguna Asociación puede meterse con hospitalización, pero sí algo de cuidados diarios y para que la gente vea y vaya aprendiendo cómo se debe tener a un paciente de Alzheimer.

¿Por qué tienen que existir unos diseños particulares en esta obra?
Porque el cerebro de las personas con Alzheimer no es el mismo de una persona sana. Las paredes de esta casa son blancas y para los pacientes con esta enfermedad es como si estuvieran en un tubo. Hay que marcar diferencia entre la pared, con colores, pero ya están estudiando cosas para diseñar estas estructuras. Las paredes, si son muy brillantes, pueden reflejar la luz y pueden causar alucinaciones. Es una serie de estudios en los que han descubierto asuntos muy importantes para ser aplicados en beneficio de todas estas personas.

¿Cómo se mantendrá un proyecto de esta naturaleza?
Los que vayan a trabajar allí van a ser voluntarios entrenados. Yo he estado visitando centros similares fuera de Venezuela y todos funcionan con personas que lo hacen posible gracias a su buena voluntad. Como me dijeron en Los Angeles, de no ser así por la actividad desinteresada, aumentarían mucho los costos.

¿Qué va a funcionar allí?
Consultorios y médicos que hagan sus consultas a costos accesibles. Es sumamente triste cuando la gente viene a mí, sobre todo personas muy humildes, a preguntarme dónde le pueden hacer un diagnóstico a su familia.¿Qué les puedo decir? ¿Cuánto les cobrarán en las clínicas privadas?

Ya el hospital psiquiátrico, por ejemplo, va a entregarle a la Asociación cinco consultas gratuitas para las personas que acudan a nosotros con este tipo de necesidades especiales.

¿Qué capacidad están pensando?
Queremos un terreno grande e ir haciendo la sede por partes. Tener consultorios. Oficinas. Tiene que ser un sitio abierto, con muchos árboles. Que dé sensaciones de libertad. Con los salones acordes para las actividades. Ya tenemos el arquitecto que irá a hacer un taller para aprender sobre el diseño de estos lugares en particular.

¿Cómo nació en usted esta idea de ayudar a la gente con esta enfermedad definida por el psiquiatra José Solanes como "muerte en vida?"
Soy hija única y cuando empezó mamá a hacer disparates no supe qué hacer. Cuando me di cuenta que yo no podía controlar esa situación desconocida para mí; casi me iba volviendo loca. Cuando un doctor me habló por primera vez del Alzheimer se me ocurre decirle que por qué no hacía una reunión con la otra gente que estaba como yo, sin saber nada del tema, para ir todos a una psicóloga para que nos diera orientación... Eso no fue posible.

Al morir mi mamá me fui para Los µngeles y me metí de lleno a trabajar como voluntaria en los hospitales y vi cómo era el trabajo con este tipo de pacientes, hice un curso para entrenarme y poder recomendar los distintos folletos que allí se elaboran para orientar a los familiares de los pacientes con este padecimiento. Fui a diferentes casas donde se hospedaban por horas y aprendí cómo era el funcionamiento.

¿Cuáles son los problemas más frecuentes a vencer dentro del Alzheimer?
Como se trata de una enfermedad incurable, su manejo depende más del cuidado del paciente que de las medicinas. Por eso los principales problemas a resolver son la escasez de información y el no encontrar ayuda cuando más se necesita. Hay que combatir los prejuicios que surgen ante los síntomas de la enfermedad como, por ejemplo, considerar que la persona afectada empezó con achaques cuando puede tratarse de algo más grave. Muchas veces como no hay donde llevar al paciente, terminan por abandonarlo a su suerte en una especie de depósito de viejos. Es aquí donde cobra sentido nuestra labor. Luchamos por disponer de un espacio digno y adecuado.

¿Cómo nació el primer grupo de apoyo?
Lo hicimos sin tener la menor idea hace más de quince años. El apoyo de la prensa, del periodista Juvenal Marcano, fue fundamental para darnos a conocer y crecer. Con su trabajo en el Suplemento Médico empezó a dirigirse todo este trabajo intenso de concienciación, sobre todo para la familia pues, de no encargarse con la orientación debida, puede sufrir mucho y fragmentarse.

¿Cuál es el secreto de mantenerse?
La disciplina. Eso es lo que más da resultados. Desde ese mismo momento no hemos parado los grupos de apoyo. Nuestros teléfonos están a la disposición de la gente las 24 horas del día.

¿Cómo nació en el 2005 Un puesto en el arte para Alzheimer?
Para que la gente supiera que existía una Asociación, a través del arte. Toda mi vida he estado ligada al arte aunque yo no sea artista. Trabajé en diseño interior, decoré muchos lugares cuando aquí no había estos especialistas, pero desde que empecé con el Voluntariado de Hospitales no he parado. Comencé con los niños, pero el asunto de las personas de la tercera edad es muy necesario porque aquí no hay nada.

Conociendo muchos pintores, de gran generosidad, con una relación de muchos años, unimos ideas y trabajamos en conjunto. Como tengo una fijación con las sillas, insistí mucho en que el tema fuese ese. Hicimos coincidir nuestros objetivos con los del arte: Luchar contra el olvido.

¿Piensan hacer una segunda convocatoria?
Es la recomendación de Juan Calzadilla, porque se quedaron alrededor de 30 artistas sin poder participar. Vamos a comenzar a hacerlo.

Ocurre que cuando se está enfrente a María Carlota Carbonell se siente estar en presencia de un ser original. Risueña. Valiente. Inquieta. Por un tiempo estuvo trabajando a escondidas de su esposo, Juan Pablo Carbonell, apoyando a un grupo de enfermos de Sida junto al padre José María Rivolta. Es madre de cuatro hijos, abuela de varios nietos. Se siente satisfecha porque la vida le ha permitido vivir a plenitud.

La gente no entiende por qué uno criando a sus hijos, éstos son tan distintos, sobre todo si son de los mismos padres. Eso es mentira. Uno está distinto todo el tiempo. No fui la misma cuando crié a los varones que cuando crié a mis dos hijas, nacidas años después.

Hija de un experto petrolero de origen mexicano, Ricardo Cornejo y de una mujer maracucha, de padres italianos, María Tagliaferro, llena de modernidad, quedaron ambas, viuda y huérfana, por la muerte prematura de su padre a los 33 años de edad. Tuvieron la oportunidad de viajar, vivir en varios países, e inclusive, María Carlota Carbonell, desde muy pequeña asumió decisiones importantes como cuando a los 7 años le dijo a su mamá que no regresaría a Europa pues le gustaba vivir en Venezuela. A tan corta edad demostró lo que aún le sobra: El poder de decisión está dentro del ser y no hay fuerza que pueda contra ello (Notitarde, 21/07/2007, Confabulario).-